Espinha bífida

A espinha bífida ocorre quando a espinha e a medula espinhal de um bebê não se desenvolvem adequadamente no útero, causando uma lacuna na coluna.

A espinha bífida é um tipo de defeito do tubo neural. O tubo neural é a estrutura que eventualmente se desenvolve no cérebro e na medula espinhal do bebê.

O tubo neural começa a se formar no início da gravidez e fecha cerca de quatro semanas após a concepção.

Na espinha bífida, parte do tubo neural não se desenvolve ou fecha adequadamente, levando a defeitos na medula espinhal e nos ossos da coluna vertebral (vértebras).

Não se sabe o que causa a espinha bífida, mas a falta de ácido fólico antes e nos estágios iniciais da gravidez é um fator de risco significativo.

Tipos de espinha bífida

Existem vários tipos diferentes de espinha bífida, incluindo:

mielomeningocele - é o tipo mais grave de espinha bífida; o canal espinhal do bebê permanece aberto ao longo de várias vértebras nas costas, permitindo que a medula espinhal e as membranas protetoras ao redor sejam empurradas para fora e formem um saco nas costas do bebê

meningocele - é outro tipo grave de espinha bífida em que as membranas protetoras ao redor da medula espinhal (meninges) são empurradas para fora da coluna; a medula espinhal geralmente se desenvolve normalmente, então a cirurgia pode ser usada para remover as membranas sem danificar os nervos.

espinha bífida oculta - é o tipo mais comum e mais ligeiro de espinha bífida; uma ou mais vértebras não se formam adequadamente, mas o espaço na coluna é muito pequeno; espinha bífida oculta geralmente não causa problemas e a maioria das pessoas não sabe que tem

Estas páginas focam na mielomeningocele, o tipo mais grave de espinha bífida e este é o tipo referido sempre que o termo espinha bífida é usado.

Shine é uma instituição de caridade que fornece ajuda e apoio às pessoas afetadas pela espinha bífida. O site da Shine tem mais informações sobre os outros tipos de espinha bífida .

Sintomas de espinha bífida

Na maioria dos casos de espinha bífida, a cirurgia pode ser usada para fechar a abertura na coluna. No entanto, o sistema nervoso geralmente já foi danificado, o que pode levar a problemas como:

fraqueza ou paralisia total das pernas

incontinência intestinal e incontinência urinária

perda de sensibilidade cutânea nas pernas e ao redor do fundo - a criança não consegue sentir calor ou frio, o que pode levar a lesões acidentais

Muitos bebês terão ou desenvolvem hidrocefalia (um acúmulo de fluido no cérebro), que pode danificar ainda mais o cérebro.

A maioria das pessoas com espinha bífida tem inteligência normal, mas algumas têm dificuldades de aprendizagem .

Leia mais sobre os sintomas da espinha bífida .

Causas da espinha bífida

A causa da espinha bífida é desconhecida, mas vários fatores podem aumentar o risco de um bebê desenvolver a doença, incluindo:

baixa ingestão de ácido fólico durante a gravidez

ter uma história familiar de espinha bífida

medicação - tomar certos medicamentos durante a gravidez tem sido associada a um aumento do risco de ter um bebê com espinha bífida

Leia mais sobre as causas da espinha bífida .

Diagnosticando espinha bífida

A maioria dos casos de espinha bífida é detectada durante o exame de anomalia na metade da gravidez , que é oferecido a todas as gestantes entre 18 e 21 semanas de gestação.

Se os testes confirmarem que seu bebê tem espinha bífida, as implicações serão discutidas com você. Isto incluirá uma discussão sobre os possíveis problemas associados com a condição, o tratamento e apoio que seu filho pode precisar se você decidir continuar com a gravidez, e quais são suas opções em relação ao término da gravidez, se esta for sua escolha.

Testes após o nascimento

Uma vez que o bebê nasce, uma série de testes pode ser realizada para avaliar a gravidade da condição e ajudar a decidir quais tratamentos são apropriados.

Os testes podem incluir:

monitorar o crescimento da cabeça do seu filho e realizar uma varredura do cérebro, usando uma varredura de ultrassom , tomografia computadorizada ou ressonância magnética , para verificar se há hidrocefalia (excesso de fluido no cérebro)

ultrassonografia da bexiga e dos rins para verificar se o bebê armazena a urina normalmente

uma avaliação dos movimentos do seu bebê para verificar a paralisia

Na maioria dos casos, a cirurgia para reparar a coluna será recomendada logo após o nascimento do bebê.

Tratar espinha bífida

Os tratamentos para os sintomas ou condições associadas à espinha bífida incluem:

cirurgia logo após o nascimento para fechar a abertura na coluna vertebral e tratar a hidrocefalia

terapias para facilitar o dia-a-dia e melhorar a independência, como fisioterapia e terapia ocupacional

dispositivos auxiliares e equipamentos de mobilidade , como uma cadeira de rodas ou auxiliares de locomoção

tratamentos para problemas intestinais e urinários

Com o tratamento e apoio adequados, muitas crianças com espinha bífida sobrevivem até a idade adulta. Pode ser uma condição desafiadora para conviver, mas muitos adultos com espinha bífida são capazes de levar uma vida independente e satisfatória.

Leia mais sobre o tratamento da espinha bífida .

Prevenção da espinha bífida com ácido fólico

A melhor maneira de prevenir a espinha bífida é tomar suplementos de ácido fólico antes e durante a gravidez.

Recomendações de ácido fólico

Deve tomar um comprimido de 400 microgramas de ácido fólico todos os dias enquanto estiver a tentar engravidar e até estar grávida de 12 semanas.

Se você não tomou ácido fólico antes de engravidar, deve começar assim que descobrir que está grávida.

Os comprimidos de ácido fólico estão disponíveis nas farmácias e supermercados, ou o seu médico pode prescrevê-los para você.

Você também deve tentar comer alimentos que contenham folato (a forma natural de ácido fólico), como brócolis, espinafre e grão de bico.

Leia mais sobre o ácido fólico , incluindo suplementos de ácido fólico e alimentos que contêm folato.

Recomendações para mulheres com maior risco de espinha bífida

As mulheres que se pensa estarem em maior risco de ter um filho com espinha bífida devem receber uma dose mais alta (5 miligramas) de ácido fólico pelo seu médico.

Mulheres em maior risco incluem as seguintes:

com histórico familiar de defeitos do tubo neural

com um parceiro com histórico familiar de defeitos do tubo neural

que tiveram uma gravidez anterior afetada por um defeito do tubo neural

com diabetes

Seu GP pode aconselhá-lo mais sobre isso.

Se você está tomando medicação para tratar a epilepsia , você deve consultar seu médico para aconselhamento. Você também pode precisar tomar uma dose maior de ácido fólico.

Ajuda e suporte

Se você tem um filho com espinha bífida, ou se você foi diagnosticado com a doença, você pode achar útil falar com outras pessoas afetadas pela espinha bífida.

Shine, a caridade de espinha bífida e hidrocefalia, pode fornecer detalhes sobre grupos de apoio e organizações locais.

Você pode encontrar e contatar sua equipe regional da Shine ou ler sobre o suporte para cuidadores no site da Shine.

Serviço Nacional de Registro de Anomalias Congênitas e Doenças Raras

Se você ou seu filho tiver espinha bífida, sua equipe clínica passará as informações sobre você / seu filho para o Serviço Nacional de Registro de Anomalias Congênitas e Doenças Raras (NCARDRS) .

O NCARDRS ajuda os cientistas a procurar maneiras melhores de prevenir e tratar essa condição. Você pode desativar o registro a